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La historia de Bautista

por Editor mdc
Bautista Fernández

Fue concebido un 25 de Diciembre del 2014, día de la Natividad de Jesús.

A continuación le presentamos la historia de Bautista, una historia, de fe y perseverancia,  la historia es contada directamente por Pablo Fernández, padre de Bautista quien junto a Betty su esposa y madre de Bautista, han luchado sin descansar por su hijo quien contra todo pronóstico médico está vivo, es un milagro de Dios. 

Si hubiese sido otro día, es muy probable que no lo recuerde, pero en cambio ese día tiene un gran significado, es una fecha imposible de olvidarse, cuando hicimos la cuenta hacia atrás…

El primer control extra.oficial lo realizó Bety en una salita de la ciudad de San Rafael (Mendoza) en nuestra vacaciones del 2015, ya que contábamos con tan solo una prueba de embarazo positiva.

Al volver a Bs.As. comenzó con los controles de rutina, estaba todo bien. La primer eco, la hicimos con Luz (nuestra hija mayor) en un laboratorio de imágenes. El técnico dijo que estaba seguro en casi un 90% que iba a ser un varón. Estábamos exultantes, súper felices.

Uno de los controles de orina, reveló que Bety cursaba infección urinaria, la cual fue tratada de inmediato. El próximo análisis, ya daba negativo, lo cual sugería había pasado sin más.

La noche del 27 de Mayo, Bety comenzó con dolores, muy fuertes, no sabía bien que le pasaba. Ya entrada la madrugada del 28 de Mayo, decide ir al Sanatorio Mitre a hacerse ver.

La controla el obstetra de turno, y al rato le dice que vuelva a casa, pero que compre Duvadilan (para frenar las contracciones) y paracetamol.

Al llegar a casa y contarme, continua con mucho dolor, lo cual, me levanto y decido ir a la farmacia a comprar al instante.

Pasó la noche muy mal.

El 28 de Mayo me voy a trabajar. Recuerdo que ese día, a la noche, jugaba Racing vs Guaraní (Paraguay), en Cuartos de final de la Copa Libertadores. Tenía entrada e iba a ir con mi hermano Christian.

Una vez en mi trabajo, alrededor de las 09:30/10:00am me llama Bety y me dice que no soporta mas el dolor, que iba a ir nuevamente al Mitre, pero con Luz porque no tenía con quien dejarla. Le digo, claro que si, nos vemos allá.

Al llegar al Sanatorio, ingresamos juntos y la revisan nuevamente; la derivan a hacer una eco.

Comienza a pasar lo inexplicable:

El bebé estaba encajado, no había forma de parar la salida, había dilatación y todo se encaminaba a un parto.
Era la semana 23/24 de embarazo. El bebé no llegaba al kilo de peso. Era imposible, una locura…

Deciden internarla y una vez en la habitación, le pasan duvadilan por vena, la idea era retrasar la mayor cantidad de horas/días/semanas, el parto.

El dolor aumentaba, las contracciones no paraban y ya empezaba a haber sangrado.

El obstetra de guardia, la revisa en la habitación y nos dice:

Bautista en el hospital

Chicos, no hay forma de parar esto. Tenemos que hacer una cesárea y sacar al bebé. Por parto normal corre riego de morir en el canal de parto, no tiene el peso ni la fuerza suficiente.
Mi primera reacción fue pedirle por favor, que se salve a la madre, el sangrado era mucho y estaba muy preocupado por Bety.

Nos sorprendió la respuesta del obstetra, nos indica, que la prioridad era salvar a los dos, iba a hacer todo lo posible para que ambos estuvieran bien.

Al entrar a sala de partos, estábamos resignados, no creíamos que fuera posible que el bebé pudiese sobrevivir.

Al sacarlo, apenas si nos mostraron los pies. Bautista estaba envuelto completamente en una sábana color verde que era del sanatorio (color de la sanación, la vida…); se lo llevan y nos quedamos solos allí.

Pasa el tiempo, y no me llaman (en general llaman al padre para ir a ver a su hijo recién nacido); no queríamos ni preguntar. Dábamos por hecho que nuestro hijo no estaba vivo.

Al rato, el obstetra que aún continuaba con nosotros en la sala de partos, manda a una enfermera a consultar, vuelve y me dice, vaya papá.

Obviamente voy caminando con la cabeza en Júpiter, no sabía que pensar, que decir, mi corazón estaba destrozado.
Me habla una enfermera, me dice: papá, firme estos papeles, coloque su n° documento, como se llama su hijo…
Yo la paro y le digo: basta, pará, que querés que firme si mi hijo está muerto… Entonces, me dice, ahí está, está VIVO, miralo.

A un metro, estaba Bautista León.

Mi cerebro pasó de Júpiter al shock. No podía procesar lo que estaba viendo. Era mi hijo, más parecido a un feto que a un bebé. Pero peleaba, se movía, agitaba brazos y piernas. Estaba todo rojo, no tenía piel. Sus orejas estaban pegadas a la cabeza. Su cabeza era más pequeña que el tamaño de una pelotita de tenis.  Pesaba 750grs.

Ya estaba entubado y en una incubadora. Yo estaba impactado.  Al instante, me dicen:  ¿estás solo?, me lo llevo ya mismo…
¿A dónde?, ¿cómo?… no entendía nada.  ¿Estás con algún familiar?
SI.

Bueno que lo vean ahora, porque me lo llevo. Salgo corriendo al hall de espera. Allí estaban, mi suegra con su ex.marido y mi papá – mi mamá estaba en su casa con nuestra hija. Les digo, vengan, véanlo, está ahí, se lo llevan.

Mi papá se niega, dice no, no..  Mi suegra se levanta y dice, si voy. Su marido la acompaña. Entonces mi papá decide ir.

A Bautista lo trasladaban a la neo.

Cuando lo ven, todos lloran. Creían que iban a ver un bebé muerto (yo no les había dicho que estaba vivo) y entonces nadie podía comprender lo que estaba delante de sus ojos. Mi papá lloraba en el ascensor (que nos llevaba a la neo), de forma desconsolada, pensé que se estaba por descomponer.

Al llegar a la puerta de la neo, la Dra me dice:  Papá, vaya a hacer el registro e ingreso del bebé.
Es muy chiquito, es muy difícil y son momentos muy críticos. Las primeras 24/48 hrs, son vitales.

Ahí quedaba Bautista. Sólito.  Lejos del confort y seguridad del vientre materno.  Quedaba expuesto al mundo; sólo él y DIOS.

Los días subsiguientes fueron de incredulidad, esperanza, temor, esperanza, mas temor…  nadie se animaba a felicitarnos, claro, no era un nacimiento normal, no había festejo, besos, regalos, souvenirs, bombones, flores. No hubo babyshower, ni ninguna pavada marketinera y consumista.

No hubo tiempo de nada.

La piña vino de costado, nadie la esperaba. Nos tiró al piso y no tuvimos reacción inmediata; pero logramos levantamos juntos.

La gente nos decía, no pasa nada, es sólo un tiempito, hasta que crezca, lo engorden y va a salir todo bien… Con el correr de las semanas, no quise escuchar más a esa gente, ya me molestaba, los odiaba a todos. Debería haber comprendido yo (ahora lo entiendo) que la gente no tiene ni idea de lo que es un nacimiento de un niño con 750grs. No es un bebé. No está preparado para el mundo. No tiene pulmones formados, el cerebro tampoco, el corazón hace un esfuerzo enorme…

En fin, la gente no sabe nada, y te dicen pavadas, te llenan la cabeza intentando dar fuerza y esperanza; pero la realidad era que Bautista estaba caminando en la cuerda floja, sólo, sólo él.

El primer día que entramos a la neo, fue ingresar a un mundo nuevo. Parecía la NASA. Monitores, alarmas, cables, incubadoras, cunitas… Nos quedamos pasmados.

En algún lugar estaba nuestro hijo.

Consultamos y nos llevaron a su incubadora. Le decíamos “la casita de vidrio” (aunque no es de vidrio).
Ahí estaba Bautista. Diminuto, indefenso, solito.

Conectado por doquier. Cables, sensores, entubado, pinchado… nada más lejos de la realidad de un bebé que nace, llora y se lo pone en el pecho de su madre.

Así estaba él, con un pañalcito que le tapaba medio cuerpo y un gorrito que le habían armado las enfermeras de la neo.
Estaba cubierto con una lámina de nylon, para que mantuviese el calor.

Era impactante verlo. Todo rojo. Sus bracitos y piernas eran como ramitas de un arbolito.

La primera entrevista con el jefe de la neo, fue reparadora.

Un tipo franco, de frente. Nada de vueltas, ni falsas expectativas.
Nos dijo claramente, el chiquito es sano, no está enfermo, pero es muy frágil, es muy difícil. Tenemos que llegar a la semana 28/30. Nos quedamos con que íbamos a pasar un mes crítico.

Debido a la fragilidad en la que se encontraba Bautista, y ante la incertidumbre, o más bien certeza de que era muy difícil que sobreviviera, decidimos, de inmediato buscar un sacerdote que lo bendiga ó lo bautice de urgencia.

Era de mañana, y estaba con mi hermano ya en la habitación donde quedó mi mujer internada. Le pedí que me acompañe a la Iglesia de San Expedito (en la otra cuadra) a buscar un sacerdote.  El cura vino al Sanatorio al mediodía. Él, mi mujer y yo, entramos a la neo y pudimos bautizar a Bautista. El ritual, oficialmente se llama Agua de Socorro.

Habíamos cumplido.

Sentíamos que si Bautista se iba, era importante que hubiese recibido una bendición en tierra. A partir de ese momento, la incubadora de Bautista se llenó de estampitas.
Colgamos un Rosario y teníamos una oración muy especial de San Pantaleón.  Todos los días, pasábamos 3hrs a la mañana, y 3hr a la tarde, junto a él rezando.

No podíamos tocarlo. Ni meter una mano. No podíamos abrazarlo. ¿Qué íbamos a hacer?, llorar, rezar, llorar, y seguir rezando.

Al pasar las semanas, la cosa se fue poniendo complicada. Bautista no oxigenaba bien, su gasto cardíaco era enorme. No había forma de que pudiera oxigenar, el respirador cada vez más alto. Se cambió el modo de respirador y ahí conocimos la Alta Frecuencia. Bautista temblaba todo. Lo insuflaban montón de veces por minuto.  No llega al kilo de peso aun.

Eran los primeros días de Julio, el Dr. Jefe de la Neo, se acerca y nos dice, mañana se opera del corazón. Así de directo.
Había que operarlo de ductus. El ductus, es un pequeño vaso que comunica la aorta con la arteria pulmonar. En general, se cierra en los niños recién nacidos a los pocos días de nacer.
En los prematuros, esto no sucede así, lo cual, de no cerrarse naturalmente, debe hacerse mediante medicación o quirúrgicamente.

Se había intentado con medicación. Pero sus intestinos no estaban funcionando bien, lo cual, se suspendió esa opción. Lo que tenía que ser una cirugía intercostal (desde la espalda), terminó siendo a corazón abierto, debido a su ventilación mecánica que lo hacía temblar, no se podía entrar con tan poco lugar y tanto movimiento.

La operación fue un éxito.

Bautista pasó la prueba con 960grs.

Al cabo de unos días de superada la cirugía, se complica con la infección de los puntos.
Comienza tratamiento antibiótico.

La próxima complicación fueron los intestinos. Bautista se alimentaba con 1 o 2cm de leche. Pero pasaban los días y no lograba hacer caca. Se hinchaba toda su panza.
Se le pasaba mas leche, para que en algún momento hiciese, y nada. Al pasar varios días de esta situación y su pancita ya era un globo, comenzaron a sacar rx diariamente para detectar perforación intestinal. Se diagnosticó con Enterocolitis Necrosante.

Un Dr. Cirujano general, lo controlaba casi todos los días.  Para él, no había perforación, no quería operar. Quería que el tiempo pasara y esperar.

Así fue, pasaron los días y solito se acomodó. Se dejó en ayunas y pasó.Otra de las complicaciones que se detectaron (y muy grave), fue una trombosis en Vena Cava inferior. El tratamiento de elección fue con enoxaparina (anticoagulante). Con el correr de las semanas, el trombo debía desaparecer.

Sucede que, en paralelo, y con los controles de oftalmología, las retinas de Bautista no estaban bien.  Había que hacerle cirugía con láser, para cicatrizar los vasos sanguíneos, y que las retinas se peguen correctamente. De no hacerlo, podía quedar ciego. Esto se llama ROP “Retinopatía del Prematuro”. Esta graduado según gravedad.  Para Bauti, era grado III (en la escala del 1 a 5). Se hizo la cirugía láser, dos veces, con una sola no alcanzaba.

En la interacción entre el anticoagulante, y algo que debe cicatrizar (los vasos sanguíneos de la retina); había una gran incompatibilidad. Ó dejábamos al trombo así, y podía morir. Ó tratábamos al trombo, y podía quedar ciego.

Bueno, gracias a DIOS (como siempre), no paso ni una, ni la otra. Se trató la trombosis, hasta los límites posibles sin perjudicar la cicatrización de la retina. Sobrevivió y no quedó ciego. Pasaban las semanas, los meses, y Bautista ya superaba los dos kilos, pero no podía dejar el respirador. Le costaba muchísimo poder respirar solo. Su oxigenación era dramática.

Continuaban pasando los meses, y daba un paso adelante, dos atrás…  Tenía Displasia BroncoPulmonar (DBP), lo iba a lograr, pero muy de a poco.

Pasó de estar entubado, al CPAP por nariz. Cada tanto una crisis, y vuelta otra vez, entubado.

Pero lo logró.

Dejó el respirador, dejó el CPAP, y pudo colocarse una línea de oxigeno por nariz (bigotera).

Sin embargo, su alimentación era por sonda orogastrica (un tubito colocado por boca, que llega hasta el estómago). Por ahí pasábamos la leche.
Practicaba succión con mamadera. Pero le costaba muchísimo coordinar succionar/respirar/deglutir.

Ya estábamos en Diciembre y se venía Navidad y Año Nuevo. La mayoría de los chicos con los que habíamos arrancado en la neo, ya habían salido de alta.
Los pocos que quedaban, de no haber nada grave, ultimaban detalles y los días previos a Navidad se iban a su casa. Bautista seguía ahí.

La neo está dividida en tres sectores:
a)    Terapia intensiva
b)    Terapia intermedia
c)     Pre.alta

A Bauti no lo sacaban nunca de terapia intensiva.

Ya estábamos un poco molestos con esa situación, lo charlamos con una de las enfermeras y al cabo de unos días pasó a terapia intermedia.  Pasó de la incubadora a una cunita. Ya podíamos vestirlo, alzarlo, abrazarlo y darle besos.

Pasamos Navidad 2015 y Año nuevo 2015/16 internados.

Era triste pero con grandes esperanzas.  Estuvimos con nuestra familia y luego de las 12 de la noche, nos fuimos al sanatorio. La mayoría de la gente festeja, está feliz. Pero hay otro mundo también… gente enferma, gente que tiene familiares internados. Uno va tomando conciencia y conociendo ese mundo, cuando te abren los ojos a la realidad.  Es como que vamos por la vida anestesiados, con los ojos vendados.

Todo esto fue un despertar. Pero era sólo una ojeada, todavía faltaba mucho por aprender, conocer y seguir rezando.  Al cabo de 7 meses y unos días, Bautista lograba el alta de la neo, en Enero 2016.

Ya pesaba 5,800Kg. Nos íbamos a casa con internación domiciliaria.  Colocar sondas, aprender a preparar medicación, poner despertadores, oxigeno, aparatos médicos, enfermeras, médicos, kinesiólogos….

Nada nos importaba, nuestro bebé había sobrevivido a todo y estábamos felices, por poder llevarlo a casa. La adaptación en casa no fue fácil.

Las enfermeras, no eran enfermeras. Eran aprendices, del nivel 0. Nosotros también éramos aprendices, pero éramos los padres. Nuestro peor error, fue confiar en gente que no estaba preparada, pero no lo sabíamos. Fue un desastre. Enfermeras que nos robaban, nos mentían, no se vestían adecuadamente, no tenían los cuidados necesarios. Fue una tortura convivir 24hrs con gente desconocida, y que hacia todo, todo mal.

Estábamos agotados, no teníamos intimidad de familia. No podíamos comer tranquilos, charlar, querernos, llorar…  Era una invasión de gente y en un dpto. de 2 ambientes. Tan solo una habitación y un comedor.
Si no era la familia, eran los médicos, los kinesiólogos, las enfermeras, la estimuladora… Un desastre todo, se desbordaba nuestra familia y todo estaba a punto de explotar.

Lo peor sucedió una mañana.

Doce días después del alta. Bautista entro en crisis respiratoria, estaba azul negro, cianótico. Se había aspirado con leche.  Usamos el ambú, llamamos a la ambulancia y nos fuimos al Sanatorio Mitre.

Era impensado. Apenas doce días, luego de siete meses internados en neo. Estábamos destrozados, no lo podíamos creer. Llorábamos de angustia y dolor. Quedó internado nuevamente, pero esta vez en Pediatria. En piso, no en terapia. La neo ya no era para él, no lo aceptaron, tenían razón. Era un mundo nuevo ahí, nosotros queríamos que fuera a neo. Luego de tantos meses allí, confiábamos en esa gente.
En pediatría era todo distinto.

Estaba a nuestro cuidado en la habitación, y nosotros estábamos desbordados. El médico de guardia, apenas si pasaba cada tanto. Al cabo de unos días, Bautista empeoró, comenzó a tener fiebre y dificultad respiratoria, no quedaba otra alternativa que su traslado a Terapia Intensiva de Pediatría.  Ahora si, todos nuestros miedos nos fulminaron. Pensábamos que ya no había nada peor que pudiera pasar.

Estábamos equivocados, era apenas el comienzo de una pesadilla, la punta del iceberg.

Tal ves la primera internación (en neo) fue comprendida, razonable desde el punto de vista de que sus posibilidades de sobrevida, eran únicamente ahí, aunque fuesen escasas.

Sin embargo, la segunda internación, en pediatría era un golpazo anímico, directo al corazón. Ya habíamos estado en casa, lo habíamos podido tener con nosotros a pesar de todo y de todos… volver a internarlo era terrible, no había consuelo. Al día de hoy sigo pensando y recriminándome, que algo hicimos mal en casa. En algo fallamos. Me siento responsable de no haber podido o sabido cuidar a mi hijo.

La gente de la Terapia Intensiva de Pediatría, es distinta a la de neo.  Eran fríos, sin tacto con los padres y los niños. Se escuchaba desde afuera a los niños llorar. No dejaban ingresar a los padres, hasta tanto el médico no lo autorizara, aunque no se estuviese atendiendo al hijo de uno.

Bautista ingresó grave, cianótico y con fiebre.

La cama donde estaba, tenía nuevamente, el staff de santos pegados sobre la cabecera. El tratamiento médico es importante y necesario. El tratamiento del alma es tan necesario y tan importante como lo anterior. Se lo trató con antibióticos, y terapia de broncodilatación. Respondió favorablemente con el correr de las semanas.

Sin embargo, algo no andaba bien. Cada vez que Bauti lloraba, ya sea por capricho (era un bebé), por hambre, o por algún pinchazo (el número diez mil, de tantos…), se ponía negro. Hacia cianosis y no lograba respirar. Lo que empezaba en un llanto, se convertía en una crisis respiratoria incontrolable.

Por este motivo, se sospechó de Hipertensión Pulmonar, entonces deciden medicarlo con Sildenafil (conocido como viagra), es un vaso dilatador. Con el pasar de las semanas, Bautista mejoró muchísimo con esta medicación.

Luego sucede lo inexplicable, y aun me reprocho haberme mantenido tan pacíficamente a la espera.  Uno de los Dres. Coordinador de la terapia intensiva de pediatría, sale de vacaciones en febrero 2016.
Quedaban a cargo otros dos Coordinadores.  A partir de allí, Bautista queda a la deriva.  No le prestaban atención, no nos hablaban, no nos saludaban, no teníamos parte médico… nada. Íbamos a la terapia a ver a nuestro hijo, que estaba estable y bien. Con una bigotera de 1/2ltr de oxígeno y sus paf. No pasaba nada. Le llevábamos chiches y pasaban los días…¿Cómo fuimos tan pasivos?, ¿Cómo fuimos tan idiotas de dejarlo ahí sin exigir el alta?… ¿Acaso estábamos mas seguros ahí que en casa?… esas cosas que aun hoy, no me puedo explicar y me reprocho y me siento responsable por mi inacción.

Al cabo de dos o tres semanas, vuelve el Dr que había salido de vacaciones. Ya era Marzo. Sugiere avanzar con la video deglución. El nene aún era alimentado por sonda (ya era nasogástrica – entra por nariz, no por boca). El resultado de la video deglución demuestra una gran dificultad en la deglución. Había que practicar.

¿Cómo?, cucharita con agua.

Cada dos o tres cucharitas, era una catarata de tos y crisis respiratoria. Pasaron unos días, y el nene volvió a tener un decaimiento notable, le costaba respirar cada vez más. La cosa se agravó y su oxigenación era escasa. No había otra salida que volver a entubarlo. Ahí estaba otra vez, sedado, totalmente dormido, y entubado. ¿Se había aspirado?, es probable.  Algunos decían que no, que si era agua, no pasaba nada…  Otros que si. En fin, a mi poco entender, caímos dos veces con la misma piedra… No teníamos consuelo, me sentía responsable de dejar a mi hijo en manos de cada médico, que con su saber decidían siempre, que hacer y cómo; mientras tanto nosotros ahí, mirando… siempre mirando, diciendo SI Dr./Dra.

Teniendo en cuenta que Bautista estaba nuevamente grave, muy grave, deciden trasladarlo de la sala común en la terapia, a aislarlo en una habitación (dentro de terapia). De esa manera querían evitar que sus virus/bacterias enfermen al resto de los chicos, y viceversa. Era una habitación vidriada, los monitores podían observarse desde la sala común y el lugar de enfermería. Allí trasladamos todos los santos, el rosario, y las estampitas. Nuestras oraciones, se repetirían día y noche al lado de su cama.

Como Bautista se ponía muy frágil, y su cuadro no lograba revertirlo, no podía dejar el respirador y el tubo endotraqueal. Ya era Abril 2016, pasaron algunas semanas, y se venía una bomba: la traqueostomía. Sabíamos que iba camino a la traqueo, rogábamos que se lo espere, que le demos mas tiempo.  Pero nos explicaron que más tiempo entubado, el riesgo de infecciones aumenta, los daños a las cuerdas vocales son irreversibles y mil explicaciones medicas… ¿Que podíamos hacer?, no me lo podía llevar, y si lo dejaba asi entubado talves le hacíamos peor.

Al fin de cuentas, no quedó otra salida que firmar el consentimiento (casi que ya era el n° 1000), y nuevamente a cirugía.  La cirugía salió bien, les costó un poco la ventilación, pero sobrevivió nuevamente a pesar de su labilidad.

Ver con traqueostomía a un bebé, no es algo sencillo de digerir. Fíjese usted mismo, agarre el google, ponga “bebé” y va a ver niños, rosaditos, llenos de vida, sonrientes, hermosos… los de las propagandas de pañales, de juguetes, de shampoo…Ahora haga lo mismo en su buscador de internet, pero ponga “bebé con traqueo”. Bueno, imagínese que ese bebé es su hijo, y que además, sigue conectado al respirador, totalmente dopado.

Es difícil, muy difícil. No hay antídoto para el dolor del alma.  Por más que lo intente, nada va a calmar su dolor.

Me tomo un minuto para recordar, que a pesar de toda esta situación, tenemos una hija, sana, hermosa. Se llama LUZ y en ese momento tenía 6 años recién cumplidos. Somos matrimonio joven, con una hija hermosa.

Vuelvo a preguntarme lo mismo que antes, ¿Qué podíamos hacer?. Solo seguir.  El camino es únicamente hacia adelante, con piedras, con baches, con cráteres, inundado, incendiado o como sea, no había otra cosa que seguir.

Pasada la cirugía y el tiempo de recuperación que esto lleva, Bautista no lograba recuperar su estabilidad. Los análisis de sangre, daban por resultado, infecciones varias.

Algunas bacterias tenían que ver con el pulmón (tan lastimado) y otras intrahospitalarias, claramente su estadía de casi un año (había entrado a neo en mayo 2015) empezaba a pasar factura. El cuadro infeccioso se volvió cada vez más crítico, hubo una gran desmejoria y clínica de shock séptico.

Cada día que pasaba era peor.

Ya estaba de color gris, hipotérmico, y con una gran bradicardia. Su corazón y todo su cuerpo ya no tenían mas fuerza. Las horas era eternas. Era minuto a minuto. Hasta que una noche, el cuerpo de Bauti dijo basta. Su corazón hizo paro.  Lo reanimaron. Una vez. Volvió a parar al rato. Lo reanimaron nuevamente. Y volvió a latir. Fueron segundos. Fue una vida. A partir de allí, su corazón no se detuvo más. No hubo tercera, aunque todo indicaba que era muy probable que pudiese haber otro paro.  Si lo había, ya no iba a soportar más su corazón, era casi imposible que arrancara otra vez.

Pasó esa noche y nada volvió a ser igual. Siempre pensé, y sigo pensando, que en esos minutos en que medicamente murió y luego volvió a vivir, Bautista estuvo con DIOS. Se habrán juntado, charlado y se pusieron de acuerdo en cómo continuar. Nuestras oraciones eran incesantes. Lo único que yo pedía era una oportunidad. Le pedía que lo deje acá, que valía la pena quedarse, que íbamos a darle todo el amor que como padres podemos darle.

Su estado continuó frágil y delicado varias semanas más. La gente de cuidados paliativos se hizo presente. Las charlas no fueron muy amenas. El planteo es complejo. Será razonable, pero es muy complejo. Hasta el momento y excepto esos episodios de reanimación, no tuvo que hacerse nunca algo que alargara la vida o bien prolongara un proceso de muerte. Pero nos pareció ofensivo, casi violento (igual a mi reacción), que nos plantearan que hacer si… Mi actitud en esa reunión fue de un tipo para medicar, estaba violentado, enfurecido.  Bety estaba ahí, ella es mi faro. No hace falta que me diga nada, la observé a sus ojos y sabia lo que tenia que hacer y decir: ¿“Si fuese su hijo, acaso no haría hasta lo último para que viva”? “Acá no se baja nadie del barco hasta que se hunda, acá no abandona nadie!!”

Claramente, la reunión no pudo continuar.

El cuadro de Bautista, conforme pasaban los días, no mejoraba, pero tampoco empeoraba. La mayor complicación era poder continuar con el tratamiento antibiótico por vena. Al haber pasado tanto tiempo internado, tenía todos los accesos venosos intervenidos y colapsados. Todos los catéteres, se perdían y para peor, se infectaban. Estábamos obligados a continuar el tratamiento por la sonda nasogástrica, pero su enteritis no ayudaba.

El último catéter, lo colocó el mismo Dr. Cirujano general que lo veía en neo por los intestinos. Era vida o muerte. Era el último posible. No había otro lugar disponible. Si no lograba colocar ese catéter, sólo quedaba comenzar con cuidados paliativos para no prolongar su proceso.

 

Bautista con su hermana

 

Otra vez, DIOS se hizo presente.

A ciegas (la eco no mostraba flujo), sin posibilidades y contra todo pronóstico, ese catéter logró colocarse. Al cabo de dos/tres semanas de tratamiento antibiótico, los cultivos ya venían negativos. La infección generalizada estaba pasando. Quedaba claro que sólo DIOS volvía a darle vida. Otro milagro volvía a suceder.

Los Dres no entendían nada. No hay bibliografía que documente cosas similares. En la medida que la infección fue pasando, se pudo comenzar a bajar los sedantes y drogas contra el dolor. Bautista fue despertando y nadie lo podía creer. A esa altura, nuestro hijo ya era el niño más conocido de todos en el sanatorio. Nosotros caminábamos por los pasillos casi como si fuese nuestra casa. Desayunábamos ahí, almorzábamos, cenábamos… a veces dormíamos ahí (o intentábamos)

La relación de pareja y con nuestra hija nunca se rompió. Creo que estuvimos iluminados para poder mantenernos unidos. Seguramente nuestra hija Luz fue quien hizo más fácil poder llevar adelante esto juntos. En general, siempre estaba uno de nosotros (mamá o papá) con ella en casa, y el otro en el sanatorio con Bauti.  Nos dijimos que teníamos dos florcitas (Luz y Bauti), y a ninguna de las dos le podía faltar agua, a ninguno de los dos le falto su mamá o su papá. Con Bety, nos cruzábamos un ratito, a veces en la estación de tren ó en el subte, charlábamos dos minutos, beso y a seguir. Cuando la cosa se ponía muy muy mal con Bauti, entonces ahí si coincidíamos los dos en el Sanatorio. La ayuda de la familia fue clave en esos momentos en que necesitábamos que alguien se quede con Luz. Nuestra hija nunca faltó al colegio, ni a ningún cumple de algún compañerito. Ella sabía de su hermano, a veces la llevábamos para que lo vea. No era un hermano fantasma, tenía cuerpo y estaba en un lugar físico. Elegíamos los momentos, no siempre era buen momento para que lo vea (aunque casi nunca lo era).

Es increíble como lo asimiló.

Lo dibujaba como uno más de la familia. En las noches se despertaba y lloraba, decía que extrañaba a su hermano. Nos desgarraba el alma.

¿Cómo se describe el dolor? El dolor de tener un hijo siempre al borde la muerte, el dolor de no poder ser una familia los cuatro juntos como lo habíamos soñado. Póngase frente a una puerta y ciérrela fuerte contra su dedo. Le va a doler y mucho.  Explique cuanto… es imposible poder describir el dolor. Es imposible que yo, o cualquiera pueda comprender su dolor. Los sentimientos no se comprenden, se sienten y es algo indescriptible.

A medida que iba pasando el tiempo, Bautista estaba casi con la medicación básica, y cada vez más despierto. Nos fueron entrenando con el cambio de traqueostomía, cuidados de la misma, y preparación de medicación.

Llegó el 1er año de Bautista. 28 de Mayo del 2016. Era un momento muy raro. ¿Se podía festejar algo?; ¿Se podía no festejar luego de haber sobrevivido a todo? Al fin de cuentas, y dentro de una habitación en terapia intensiva no se podía festejar demasiado, aunque quisiésemos; por lo cual, apenas si llevamos unas facturas a las enfermeras y le dimos varios besos a nuestro hijo felicitándolo por tanto aguante.

Bautista fue despertando cada día mas, aunque todavía estaba con el respirador. Lo que parecía imposible, otra vez, Bautista daba vuelta la historia. Empezaba a dejar el respirador, de a poco. Todos los días un ratito más, una hora mas, y así hasta lograr 12hrs sin respirador, y 12hrs (nocturnas) con.  Eso lo ayudaba a recuperar fuerzas.

Se acercaba al alta.

Ya estábamos en Julio del 2016. Venían los médicos de distintas empresas de internación domiciliaria a evaluar a su futuro paciente y a charlar con nosotros. Aun no sé si salían corriendo al ver al nene, o si salían corriendo al hablar con nosotros (sobre todo, conmigo). Ya estábamos totalmente enloquecidos, desenfocados.

Solamente exigíamos enfermeras matriculadas, no el desastre que habíamos tenido en la experiencia anterior. No había caso.  No hay, no les quieren pagar lo que corresponde y entonces es una mafia. Las/los coordinadores pagan dos pesos, las enfermeras (que no son enfermeras) son estudiantes, y vienen a hacer sus pasantías con nuestro hijo.

Era un combo explosivo. Nosotros ya estábamos locos, queríamos el alta, necesitábamos el alta.  Cada día ahí dentro era un peligro para Bauti. Pero las empresas de internación domiciliaria, miraban su negocio, y entonces no prosperaba el alta.

Por algún motivo que aun desconozco, desde la terapia citaron a una Dra de una empresa de internación domiciliaria, y fue a ver a Bautista justo cuando nosotros no estábamos (gran acierto). Dio el ok, y aceptó tomar ella el caso de Bauti. La Dra. todavía sigue siendo la pediatra de nuestro hijo.

Bautista salió finalmente de alta el día 26 de Julio del 2016.

Estuvo internado 14 meses (desde mayo 2015) y había estado tan solo doce días en su casa.Desde aquel momento del alta y hasta el día de hoy (Abril 2018 – apenas tuvo que volver dos días por un resfrío fuerte) continua en su casa, con su familia, con el amor cotidiano de su hermana Luz, su mamá Betiana y su papá.

Al día de hoy es un niño feliz, conectado con su entorno, sonriente, amoroso, sensible y claramente inexplicable. Bautista concurre a sus terapias de estimulación visual, motriz y fonoaudiológica. Superó a la muerte, superó la epilepsia, está dejando el oxígeno, dejará la traqueostomía en breve, y revirtió todos los pronósticos que le dieron. Tiene el amor de su hermana, su mejor estimuladora. Su mamá y su papá, todos los días intentamos darle todo el amor que tenemos y lo mejor para él.  Seguimos rezando por Bautista, por Luz y por nuestro matrimonio.

Bautista es un milagro. Aquel que no crea en los milagros, que venga y lo conozca.

 

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